Förderung bewilligt: Konsortium will Nutzbarkeit von Gesundheitsdaten optimieren

Ein multidisziplinäres Team aus Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern soll in Deutschland eine Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten aufbauen: NFDI4Health. Die Gemeinsame Wissenschaftskonferenz (GWK) hat am 26. Juni beschlossen, das Projekt zu fördern. Die Finanzierung erfolgt durch Bund und Länder. Das DIfE ist als Partner direkt an dem Konsortium beteiligt.

Epidemiologische, klinische und öffentliche Gesundheitsstudien sind hoch standardisiert, gut dokumentiert und liefern strukturierte, qualitätsgeprüfte Daten. Doch der Zugang zu und die Verwendung dieser Daten sind eingeschränkt, u. a. durch Datenschutzgesetze und die fehlende Vereinbarkeit von Datentypen. NFDI4Health strebt eine bessere und umfassendere Wiederverwendung personenbezogener Gesundheitsdaten in Deutschland an.

Das DIfE ist im Bereich der Ernährungsepidemiologie ein wichtiger Partner in vielen großen Studien, z. B. in der EPIC-Studie, der NAKO Gesundheitsstudie oder der RODAM-Studie. Seine langjährige Erfahrung in der Planung, Koordination und Durchführung umfangreicher epidemiologischer Studien bringt das DIfE nun in die Entwicklung und Implementierung der neuen Forschungsdateninfrastruktur ein. „Ich freue mich sehr über die Entscheidung zur Förderung von NFDI4Health“, sagt Professor Matthias Schulze, Leiter der Abteilung Molekulare Epidemiologie, „Der Aufbau einer nationalen Dateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten wird u. a. die Forschung zu Ernährungsfaktoren in der Prävention von Volkskrankheiten auf Bevölkerungsebene erleichtern.“ Schulze, der Mitantragsteller und Co-Sprecher des Aufgabenbereichs Anwendungsfälle von NFDI4Health ist, bringt seine Expertise bezüglich der Harmonisierung von Ernährungsdaten und Daten der Epidemiologie chronischer Krankheiten in das Projekt ein.

Datenbanken vernetzen, Kooperationen verstärken, Gesundheit verbessern

Die Relevanz eines einfachen Zugriffs auf Forschungsdaten hat vor einigen Jahren auch die Politik als Basis für zukunftsfähige Wissenschaft anerkannt. Beauftragt durch die GWK schlug der Rat für Informationsinfrastrukturen daher 2016 den Aufbau einer Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) vor. Diese entsteht aktuell als bundes-weit verteiltes Kompetenz- und Infrastrukturnetzwerk. Die NFDI soll die Datenbanken von Wissenschaft und Forschung systematisch erschließen, nachhaltig sichern, zugänglich machen und weltweit vernetzen. Die darin eingebetteten Ziele von NFDI4Health sind:

  • Auffindbarkeit von und Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen.
  • Föderalen Rahmen für Datenhaltungsorganisationen erhalten.
  • Austausch und Verknüpfung von personenbezogenen Daten unter Wahrung des Datenschutzes ermöglichen.Automatisierte Dienste (z. B. Suche, Analysetools) etablieren.
  • Kompatibilität und Wiederverwendbarkeit der Daten etablieren und verbessern.
  • Anwendungsfallorientierte Zusammenarbeit zwischen Forschungsgemeinschaften fördern.
  • Geschäftsmodelle für Nachhaltigkeit erarbeiten.
Porträtfoto von Prof. Dr. Matthias Schulze, Leiter der Abteilung Molekulare Epidemiologie (Foto: David Ausserhofer/DIfE)
Prof. Dr. Matthias Schulze, Leiter der Abteilung Molekulare Epidemiologie (Foto: David Ausserhofer/DIfE)

„Die Erfassung und Analyse personenbezogener Daten zu Gesundheits- sowie Krankheitsstatus und wichtiger Einflussfaktoren darauf sind eine wesentliche Komponente zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen eines modernen Gesundheitswesens“, sagt Professorin Iris Pigeot, Direktorin des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS und stellvertretende Sprecherin von NFDI4Health. „Die fortschreitende Digitalisierung führt zu einem erheblichen Wachstum des hierfür nutzbaren Daten-bestands, aber auch zu einem erhöhten Bedarf an beschreibenden Daten. Die personenbezogenen Gesundheits- und Krankendaten bieten eine hervorragende Ressource, verlangen jedoch auch einen besonderen Schutz. Sicherheit und Nutzbarkeit zu vereinen, darauf zielt NFDI4Health!“


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